Pisalo se je 2008, bila je lepa pomlad, mene pa so pestile boleńćine. Boleńćine v ustih... seveda, obisk zobarja in napotnica za obisk StomatoloŇ°ke klinike. Tam mi izderejo modrostni zob. ҆e sanjalo se mi ni, kaj me Ň°e ńćaka..... Rana se kar ni mogla umiriti. Obisk zdravnika, kri je normalna. Nekako se je vse umirilo.

Potem pa je priŇ°el tisti julij. OdŇ°li smo na dopust, moj moŇĺ, jaz in sin. Moje pońćutje pa vedno slabŇ°e, poleg tega pa sem bila vedno bolj zateńćena v levo stran obraza. Predńćasno smo se odpravili domov. Potem sledijo mnoŇĺińćni obiski stomatoloŇ°ke klinike, kjer so mi samo rezali dlesen, da bi se oteklina zmanjŇ°ala. Vse dokler ni narasla telesna temperatura, potem me je moŇĺ sredi nońći odpeljal na to nesreńćno stomatologijo. Takoj operacija ‚Äď naredili so mi luknjo v obraz in mi vstavili dren, tega takrat nisem vedela. Moje stanje se je le slabŇ°alo in dan kasneje so mi pod nujno in zopet z operacijo odstranili Ň°e nesreńćno Ň°estico, ki je baje bila vir vseh mojih teŇĺav. Moje stanje pa namesto da bi se izboljŇ°evalo, se je slabŇ°alo... Spomnim se dneva, mislim, da je bila nedelja, ko sta me priŇ°la obiskat moŇĺ in sin in smo odŇ°li ven v park.... Tako sem bila slabotna, da sem komaj prisopihala nazaj v sobo. ҆e sanjalo se mi ni, da bo trajalo, preden bom spet zauŇĺila sveŇĺ zrak, preden me bodo poboŇĺali sonńćni Ňĺarki in preden bom spet videla svojega sinńćka.

Od tega dne se spomnim le Ň°e izsekov, dan, ko sem dobila transfuzijo krvi, ker sem imela tako slabo kri. RazmiŇ°ljala sem le, kam gre ta kri, saj mi bo Ňĺile razneslo. Spomnim se nońći, ko nisem mogla spat in so mi dali tako mońćna pomirjevala, da sem halucinirala. Zjutraj straŇ°ne boleńćine nekje tam, kjer je vranica, boleńćine za umret. Transport v klinińćni center... spomnim se, kako so me peljali v reŇ°ilcu, spomnim se sobe, kamor so me dali, in polno Ňĺensk ‚Äď nekaj jih je bilo brez las. Mislila sem si, le kam so me to dali? Pa pikanje, pa odvzem kostnega mozga, pa straŇ°ne boleńćine, pa kaj je z mojimi ońćmi, ne vidim veńć, le Ň°e obrise, kaj se dogaja z menoj? Vrońćina, prijazne sestre, moji domańći... to je bil torek 15.7.2008. Naslednji dan se spomnim vizite, zdravnik je rekel da bom zadnja na vrsti, ńćeprav bi morala biti prva...

Konńćno, diagnoza akutna mieolińćna levkemija (kaj hudińća je levkemija??), zdravljenje je dolgotrajno, kemoterapije !!! (raka imam!!!) Ne, ne , to so se zmotili! Jaz nimam raka!!!

Ja, pa ravno jaz!!! Ko so starŇ°i priŇ°li na obisk ,sem se sesula, jokala sem, raka imam...

Na sreńćo je kemoterapija hitro postala uńćinkovita in ńćez nekaj dni se mi je povrnil vid. Prvo kemoterapijo sem prestala dokaj uredu, vrońćina je postala moja redna spremljevalka, apetit sem imela. Le rana na obrazu se ni celila, pojavile so se mi celo bakterije na rani, dobivala sem en kup antibiotikov. Ko je priŇ°el dan mojega odhoda iz bolnice po 1 mesecu, pa so mi potisnili ńćez nos v Ňĺelodec cevko, po kateri so me morali moji domańći hraniti. Spomnim se, da sem jokala kot deŇĺ. Nisem smela jesti skozi usta, da se rana ne bi Ň°e bolj okuŇĺila in da bi se ńćimprej zacelila. A tudi to sem nekako sprejela, samo da sem Ň°la lahko domov. Videti svojega otroka po enem mesecu je tako neprecenljivo, ne znam opisati tega obńćutka, samo jokala sem.

MoŇĺ me je vsak dan, 2x na dan vozil v klinińćni center na antibiotike. Moram povedat, da sem mońćno shujŇ°ala, tehtala sem dobrih 56 kg, vse obleke so visele iz mene, seveda sem bila gologlava, a to meni ni predstavljalo nińć posebnega, nisem se sekirala, lasuljo sem si sicer kupila, a je nisem marala nosit, tudi kasneje ne, rajŇ°i sem nosila rutko.

Doma je bilo lepo, a tudi nekako naporno, tisto hranjenje z injekcijo po sondi, tako sem si Ňĺelela okuŇ°ati hrano, pogreŇ°ala se grizljanje. Seveda sem greŇ°ila in glodala majhne drobtinice kruha, bobi palńćke.... Kako malo je bilo treba, da sem bila sreńćna.

Konec avgusta sem dobila vrońćino, sprejeli so me v bolnico (seveda sem vseskozi hodila 2x na dan v Ljubljano na antibiotike in 1x na teden prevezovat rano, pa tudi na redne preglede na maksilofacialno kirurgijo na stomatologiji), kjer so mi morali tudi dati vzdrŇĺevalno kemoterapijo. Po menjavi antibiotika je vrońćina hitro padla in po 1 tednu sem bila doma. ҆e vedno pa s sondo v nosu. Nekje proti koncu septembra so mi sondo odstranili - kako lepo je bilo pojesti sendvińć... OkuŇ°ati hrano ... Zopet neprecenljivo.

Naj omenim da me je obńćasno mońćno obdajal strah, kaj je levkemija, bom sploh preŇĺivela, se bom pozdravila? Reńćeno mi je bilo da bom rabila presaditev KMC, takoj so testirali brata in starŇ°e, a se nismo ujemali. Mene je bilo strah, presaditev mi je bila Ň°e tako daleńć, o tem nisem premiŇ°ljevala, mene je morila smrt, morile so me moje sanje o mojem pogrebu. Skrbelo me je, svoje strahove sem zaupala takratni zdravnici, ki mi je priskrbela psihologa. ńĆeprav po pravici povedano, mi ni ravno on pomagal, mislim, da sem si sama naŇ°la nekje v sebi tisto mońć, tisto pozitivno energijo, odlońćnost, da bom zmagala, da se ne bom predala. Nisem Ň°e konńćala svojega poslanstva na tem svetu, v tem svojem Ňĺivljenju.

҆e z enim strahom sem se soońćila v tem ńćasu, namreńć svoje rane nisem hotela pogledat nikoli, to je bil moj strah. Le kaj bom videla? Ko sem se pogledala v ogledalo, sem mislila da bom padla skupaj. Kaj so mi naredili, saj mi manjka pol obraza!!! Hudo mi je bilo, teŇĺko sem sprejela to rano. Do 2. kemoterapije sem imela Ň°e eno vzdrŇĺevalno kemoterapijo. Dolgo se mi je celila ta moja nesreńćna rana na obrazu. Moj moŇĺ se je odlińćno navadil prevezave in mi najlepŇ°e sńćistil rano, res je bil odlińćen.

In priŇ°el je konec oktobra, dan, ko sem morala iti na 2. ciklus kemoterapije. Pogumno sem se podala v to, s tiho Ňĺeljo po prenosnem rańćunalniku, da bi si lahko krajŇ°ala ńćas v bolnici. Ne vem ńćisto, kako je bilo to moŇĺno, a ravno med tem drugim ciklusom sem dobila klic iz sluŇĺbe, da so mi kupili rańćunalnik in prenosni internet, mislim, da je bilo v tistem ńćasu zame kot da ńće bi zadela na loteriji. Tole 2. kemoterapijo sem dobro prenesla, v tem ńćasu sem se prvińć v Ňĺivljenju sreńćala s smrtjo, na nańćin, ko je umrla Ňĺenska poleg mene. Glede na to, da je smrt Ňĺe od nekdaj moj strah, sploh pa pogled na krsto, sem to precej dobro prenesla. Resnińćno sem si uredila moje podstreŇ°je. Dokaj hitro sem se pobrala po kemoterapiji, rana je bila zaceljena in vedno manj me je motila, namreńć imela sem tudi precej zategnjena usta, nekako postrani. Nisem pa Ň°e ńćisto odstranila obliŇĺa...

V decembru sem bila poklicana na tretji ciklus kemoterapije. Kemoterapija je bila kar mońćna, kaj veliko se ne spomnim. Veliko sem se ukvarjala z rańćunalnikom. Seveda so me vseskozi obiskovali starŇ°i in moŇĺ, mislim da ni bilo dneva, ko jih ni bilo ob meni. Komaj sem ńćakala tiste ure, ko so bili ob meni in me obveŇ°ńćali,kako je doma. Vedno sem bila vesela vseh pozdravov, ki so mi jih prenesli.

Konec decembra sem izvedela, da so naŇ°li preko svetovnega registra darovalcev zame darovalca, s katerim se pa nisva ujemala. Veliko sem prebrala Ňĺe o levkemiji in presaditvah, tudi zgodb sem veliko prebrala, nekako sem pa naletela vedno na Ňĺalostne zgodbe, kjer so bolniki umrli. Strah v meni je ostal, pred smrtjo, a nekje v sebi sem upala, da ne bom rabila presaditve. ńĆeprav nisem veliko mislila na to, se pa ńćisto ogniti nikoli nisem mogla. Mislim da sem postala prava mala enciklopedija, vsaka stvar me je zanimala. Vedno, ko sem dobivala kak antibiotik, sem pozorno spremljala, kako teńće v Ňĺilo, koliko ńćasa...

Pozabila sem omeniti, med prvo kemoterapijo sem imela v desno roko vstavljen nekak kater, v katerega je morala tekońćina ves ńćas teńći, da se ne bi kaj zamaŇ°ilo. Proces je pańć tak, da si priklopljen na aparat ves ńćas, in kamorkoli greŇ°, imaŇ° spremljevalca s seboj ‚Äď to je stojalo s steklenicami. Pred 2. kemoterapijo pa so mi vstavili CVK, to je centralni venski kateter, ki je bil vstavljen pod vratom, na desni strani. To je cevka, ki je vstavljena v vensko Ňĺilo in poteka skoraj do srca. Odtis imam Ň°e danes in mislim, da me bo spremljal celo Ňĺivljenje.

Torej, pred boŇĺińćem sem bila odpuŇ°ńćena v domańćo oskrbo. Januarja pa zopet poklicana na 4. zadnji ciklus kemoterapije. Ciklus je bil mońćan, zopet, kot po vsaki kemoterapiji sem dobila vrońćino in potem antibiotike. TeŇĺko sem se pobrala in bila precej dolgo v bolnici. V tem ńćasu so tudi prepovedali obiske v bolnici. Bila sem zelo Ňĺalostna in psiha me je izdala. Zaprla sem se vase in Ň°e dolgo potem trpela (trajalo je kak mesec). Pomembno pa je bilo to, da sem na zańćetku te kemoterapije izvedela, da so naŇ°li novega darovalca zame, s katerim se 100% ujemava. Veselja, ki me je obdal, ne znam opisati in Ň°e tisti trenutek je izginil moj strah pred presaditvijo (za tisti ńćas).

Presaditev sem rabila, ker bi se lahko bolezen ponovila in nekako mi je bilo razloŇĺeno, da je to ozdravitev. So sicer moŇĺnosti zavrnitve in lahko se bolezen ponovi, vendar ni veliko moŇĺnosti. Tisti ńćas ki sem ga preŇĺivela doma, po 4. kemoterapiji je hitro minil, imela sem posledice kemoterapije, hemeroide in Ň°e kaj. Hoja na straniŇ°ńće je bila znanost. Boleńćine, ki jih ne privoŇ°ńćim prav nikomur.

Ko sem bila poklicana na presaditev, sem jokala. Celo pot do bolnice, kot vedno, ko sem morala iti tja. Ta pot do bolnice, Ň°e danes je ne maram...

Priprava na presaditev je ena mońćna kemoterapija, ki pobije vse celice, zdrave in tiste rakave, ki so Ň°e ostale. Imela sem tudi lumbalno punkcijo, kjer so mi odvzeli moŇĺgansko tekońćino, obenem pa vbrizgali kemoterapijo. Na sreńćo se rakave celice niso razŇ°irile v moŇĺgane. Prav tako nisem potrebovala obsevanja. Pogumno sem se odzvala na vse posege, ki so me ńćakali. Tudi odvzem kostnega mozga, t.i. punkcija mi ni predstavljala velikega strahu, teh punkcij so mi naredili 5. Moj moto je bil: ¬ĽKar je treba, je pańć treba!¬ę

Spomnim se, da mi je neko zdravilo pobralo vso energijo... veliko sem spala. Ko je priŇ°el moj dan, dan presaditve ,sem tako nestrpno ńćakala to presaditev in komaj dońćakala tisto uro presaditve. Saj sama presaditev ni nińć kaj posebnega. Mislila sem si samo, da moram te celice lepo sprejet, ne smem nińć negativnega razmiŇ°ljat, naj bodo dobrodoŇ°le v mojem telesu. Nekaj ńćasa po presaditvi sem bila zelo slabotna. Nisem ńćutila nobenih strahov in moram reńći, da sem lepo sprejela moje nove celice. ŇĹelela sem si samo to, da bi Ň°la ńćimprej domov. Moji domańći pa so to s strahom prińćakovali, kajti verjetno so se bali, ker doma je polno bakterij. Mislim, da so stanovanje sńćistili kot Ň°e nikoli.

Veliko sem se pogovarjala s sestrami, kako naj Ňĺivim, kaj lahko sploh delam. Svetovale so mi, naj nińć ne prehitevam. Da naj se izogibam ńćistilom, rastlinam in Ňĺivalim. Moj mali sine je bil vzet iz vrtca nekaj dni preden sem priŇ°la domov. Ta dan, dan vrnitve domov sem komaj dońćakala. Spomnim se zadnje nońći v bolnici, nisem mogla spat, kljub tabletam za spanje ‚Äď po njih sem le halucinirala. Prosila sem sestro, ki je bila v nońćni, naj mi pusti en sprehod po hodniku, kajti bila sem nekaj tednov sama v sobi, zaprta, le redki so priŇ°li k meni, obiski in sestre z maskami.... Seveda vse v moje dobro.

Nikoli nisem ńćutila strahu. Jaz sem ońćitno primer, ki se je psihińćno dobro pripravil na presaditev.... Malo me je le skrbelo, kako bo doma.... Kateter je ostal do konca zdravljenja.

Nikoli se med boleznijo nisem spraŇ°evala, kako bo z menoj po ozdravitvi, kar se Ňĺenskosti tińće, nikoli me nobeden ni opozoril, da verjetno ne bom mogla imeti veńć otrok. Mislim, da bi morali glede na moja leta me opozoriti in mi povedati, kaj in kako je s tem. Seveda v ńćasu bolezni nisem razmiŇ°ljala o tem, niti malo. V ńćasu mojega zdravljenja sem veliko brskala po svetovnem spletu in se poduńćila o levkemiji, o presaditvi.. seveda sem naŇ°la mnogo negativnih stvari, a jaz sem pańć jaz in grem vńćasih z glavo skozi zid.

Moja bolezen me je veliko nauńćila!!! A to je Ňĺe druga zgodba mojega Ňĺivljenja...